અમદાવાદમાં ‘માયોસાઇટિસ અવેરનેસ પ્રોગ્રામ’ યોજાયો

સમયસર નિષ્ણાતની સલાહથી માયોસાઇટિસમાં 80% દર્દીઓમાં નોંધપાત્ર સુધારો : અભ્યાસ

અમદાવાદ

વિશ્વ માયોસાઇટિસ દિવસ નિમિત્તે Rheumatology Association Gujarat અને Myoin Societyના સંયુક્ત ઉપક્રમે તથા ‘અંતરધ્વનિ’ના માર્ગદર્શન હેઠળ અમદાવાદમાં ‘Living Stronger with Myositis’ થીમ આધારિત દર્દી જાગૃતિ અને સહાયક સત્ર યોજાયું હતું. કાર્યક્રમમાં માયોસાઇટિસથી પ્રભાવિત દર્દીઓ, તેમના પરિવારજનો, કેરગિવર્સ અને રુમેટોલોજી નિષ્ણાત તબીબો એકત્ર થયા હતા. કાર્યક્રમનો મુખ્ય ઉદ્દેશ રોગ અંગે જાગૃતિ વધારવા, વહેલું નિદાન, મલ્ટીડિસિપ્લિનરી સારવાર અને લાંબા ગાળાની સંભાળ અંગે માર્ગદર્શન આપવાનો હતો.

માયોસાઇટિસ દુર્લભ ઇન્ફ્લેમેટરી મસલ ડિસઓર્ડર્સનો સમૂહ છે, જેમાં સ્નાયુઓ ધીમે ધીમે નબળા પડી શકે છે. તેની અસર ત્વચા, ફેફસાં, સાંધા તેમજ ખોરાક ગળવામાં મદદ કરતા સ્નાયુઓ પર પણ થઈ શકે છે. સીડી ચઢવામાં મુશ્કેલી, ખુરશી પરથી ઊભા થવામાં તકલીફ, હાથ ઊંચા કરવામાં મુશ્કેલી અથવા સતત થાક જેવા લક્ષણોને ઘણીવાર ઉંમર અથવા ફિટનેસના અભાવ સાથે જોડવામાં આવે છે. પરિણામે યોગ્ય નિદાનમાં વિલંબ થઈ શકે છે.

ર્યુમેટોલોજી એસોસિએશન ગુજરાતના સચિવ ડૉ. અનુજ શુક્લાએ જણાવ્યું હતું કે માયોસાઇટિસના શરૂઆતના લક્ષણો સરળતાથી અવગણાઈ શકે છે. વહેલું નિદાન અને યોગ્ય વ્યવસ્થાપન માટે ર્યુમેટોલોજિસ્ટ દ્વારા સમયસર મૂલ્યાંકન મહત્વપૂર્ણ છે. દર્દી અને સંભાળ રાખનારાઓમાં જાગૃતિ પણ સારવારની પ્રક્રિયામાં મહત્વપૂર્ણ સહાયરૂપ બની શકે છે.

એસોસિએશનના પ્રમુખ ડૉ. વિષ્ણુ શર્માએ જણાવ્યું હતું કે માયોસાઇટિસ એકથી વધુ અવયવોને અસર કરી શકે છે, તેથી સંકલિત સારવાર જરૂરી બને છે. રોગ અંગે વધુ જાગૃતિથી નિદાનમાં થતા વિલંબને ઘટાડવામાં અને વ્યાપક સારવારને વેગ આપવામાં મદદ મળી શકે છે.

કાર્યક્રમમાં ગુજરાતના સ્થાનિક અભ્યાસના આંકડાઓ પર પણ ભાર મૂકવામાં આવ્યો હતો. અમદાવાદની નિરોજ ર્યુમેટોલોજી ક્લિનિક ખાતે જુલાઈ 2016થી જુલાઈ 2022 દરમિયાન Idiopathic Inflammatory Myositis ધરાવતા 40 દર્દીઓનો અભ્યાસ કરવામાં આવ્યો હતો. સરેરાશ 44 મહિના સુધીના ફોલોઅપ દરમિયાન 32 દર્દીઓ એટલે કે 80 ટકા દર્દીઓમાં નોંધપાત્ર સુધારો જોવા મળ્યો અને તેઓ રોગમુક્ત થયા હતા. પાંચ દર્દીઓનાં મૃત્યુ થયાં હતાં, જ્યારે ત્રણ દર્દીઓમાં રોગ સક્રિય રહ્યો હતો.

અભ્યાસમાં એવું પણ નોંધાયું હતું કે ર્યુમેટોલોજિસ્ટની સલાહ લેવામાં એક વર્ષ કે તેથી વધુનો વિલંબ થાય તો રોગ વધુ જટિલ બનવાની સાથે શરીરમાં કાયમી નુકસાનનું જોખમ વધી શકે છે.

ર્યુમેટોલોજિસ્ટ ડૉ. વિનિતા શોભાએ જણાવ્યું હતું કે માયોસાઇટિસ દરેક દર્દીમાં અલગ રીતે જોવા મળી શકે છે. લાંબા ગાળાની સંભાળ માટે નિયમિત દેખરેખ, યોગ્ય સારવાર તેમજ ફેફસાં અને ગળવા સંબંધિત સંભવિત ગૂંચવણો પર ધ્યાન આપવું જરૂરી છે.

કાર્યક્રમ દરમિયાન પ્રારંભિક ચેતવણી ચિહ્નો, દવાઓ, સલામત કસરત, પોષણ, થાક અને પીડા વ્યવસ્થાપન તેમજ ફેફસાં અને ગળવાની સમસ્યાઓ અંગે નિષ્ણાતોએ માર્ગદર્શન આપ્યું હતું. ઓપન-હાઉસ ચર્ચા દરમિયાન દર્દીઓ અને કેરગિવર્સે નિષ્ણાતો સાથે સીધો સંવાદ સાધી પોતાના અનુભવો પણ શેર કર્યા હતા.

ર્યુમેટોલોજિસ્ટ ડૉ. રામનાથ મિશ્રાએ જણાવ્યું હતું કે દર્દી શિક્ષણ માયોસાઇટિસની સંભાળનો મહત્વપૂર્ણ ભાગ છે. રોગ, સારવાર અને પુનર્વસન અંગેની સમજ દર્દીઓ અને તેમના પરિવારોને વધુ આત્મવિશ્વાસ સાથે સારવારની પ્રક્રિયા સંભાળવામાં મદદરૂપ બને છે.

2023ના Nature Reviews Rheumatology રિવ્યૂ અનુસાર, વૈશ્વિક સ્તરે Idiopathic Inflammatory Myositisના પ્રતિ 1 લાખ લોકોમાં અંદાજે 2થી 25 કેસ જોવા મળે છે અને પ્રતિ 1 લાખ વ્યક્તિ-વર્ષે 0.2થી 2 નવા કેસનો અંદાજ છે. ભારતમાં થયેલા અભ્યાસોમાં ડર્માટોમાયોસાઇટિસને Idiopathic Inflammatory Myositisના મુખ્ય પેટાપ્રકારોમાંના એક તરીકે દસ્તાવેજીકૃત કરવામાં આવ્યો છે.

માયોસાઇટિસના ચેતવણી સંકેતો

• સીડી ચઢવામાં અથવા ખુરશી પરથી ઊભા થવામાં મુશ્કેલી
• હાથ ઊંચા કરવામાં તકલીફ
• સતત અથવા અસામાન્ય થાક
• સ્નાયુઓમાં વધતી નબળાઈ
• ગળવામાં મુશ્કેલી
• શ્વાસ લેવામાં તકલીફ અથવા ફેફસાં સંબંધિત લક્ષણો

‘Living Stronger with Myositis’ પહેલ અંતર્ગત આયોજક સંસ્થાઓએ વહેલી ઓળખ, નિષ્ણાત સારવાર, પુનર્વસન અને મજબૂત દર્દી-સહાય નેટવર્કના મહત્વ પર ભાર મૂક્યો હતો.